મારી તબિયત સારી ન રહેતી તો ડૉક્ટર પણ નહોતા સમજી શકતા અને કહેતા કે મને માત્ર માનસિક તકલીફ છે. બીજો કોઈ રોગ નથી."
"મારી જેમ જ આ રોગના બધા દર્દીઓના કુટુંબીજનો દર્દીની વેદનાભરી સ્થિતિ સમજી શકતા નથી. દર્દીને બહુ જ થાક લાગે અને તેઓ જુદાં-જુદાં અંગોમાં શારીરિક તકલીફોથી પીડાતાં હોઈ શકે. પરંતુ, તેનું દેખિતું લક્ષણ ન હોય એટલે દર્દીના ઘરના સભ્યોને ક્યારેક એવું લાગે કે તેઓ નાટક કરે છે અથવા તો તેમને શારીરિક તકલીફ હોવાનો ફક્ત વહેમ છે."
આ શબ્દો છે 60 વર્ષનાં કીર્તિદા ઓઝાના કે જેઓ પોતે પણ છેલ્લાં 21 વર્ષથી આ અસાધ્ય રોગથી પીડિત છે.
આ અસાધ્ય રોગનું નામ છે શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ.
‘શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ’ એક ઑટો ઇમ્યુન, વાને લગતો (રૂમેટિક) રોગ છે, એટલે કે શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિ, શરીરના રોગો સામે લડવાને બદલે અકુદરતી રીતે શરીરનાં અંગોને જ નુકસાન પહોંચાડે છે.
એકદમ સક્રિય જીવન જીવતાં કીર્તિદાને કલ્પના પણ નહોતી કે, તેમને આમ અચાનક આવો અસાધ્ય રોગ થશે જે તેમનું જીવન ધરમૂળથી બદલી નાખશે.
નિષ્ણાતો મુજબ આ રોગ થવાનું કોઈ ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી શોધાયું નથી, એટલે તે કાયમી ધોરણે મટી શકે એમ નથી.
60 વર્ષીય કીર્તિદાને 1989થી આંખને લગતી તકલીફો થવા લાગી, તેઓ વારંવાર માંદા પડવા લાગ્યાં, તેમને અચાનક તાવ, શ્વસનમાર્ગનું ઇન્ફેકશન, પગમાં ચકામા(રેશિસ), અસહ્ય થાક અને મોં સૂકાવાની તકલીફો થવા લાગી, છતાં તેમને ખરેખર કયો રોગ છે તેનું નિદાન કોઈ ડૉક્ટર કરી શકતા નહોતા.
કીર્તિદા જણાવે છે કે ડૉક્ટરો તો ઉપરથી એવું કહેતા કે, તમને તો માનસિક તકલીફ છે, બાકી તમને કોઈ બીજો રોગ નથી. આખરે વર્ષ 2002માં તેમને મુંબઈના એક રૂમેટૉલૉજિસ્ટ પાસે બધા ટેસ્ટ કરાવ્યા પછી શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ હોવાની જાણ થઈ.
કીર્તિદા કહે છે, "ડૉક્ટરે જ્યારે કહ્યું કે, આ બધી ફક્ત માનસિક તકલીફ જ છે. ત્યારે મેં સંશોધન કરવાનું શરૂ કર્યું. દરમ્યાન, મેં શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ વિશે એક લેખ વાંચ્યો. વધુ શોધખોળ કરવાથી મને ખબર પડી કે, સામાન્ય રીતે રૂમેટૉલૉજિસ્ટ ડૉક્ટર શોગ્રિન્સનો ઉપચાર કરી શકતા હોય છે."
"હવે સવાલ આવ્યો રૂમેટૉલૉજિસ્ટને શોધવાનો. અમદાવાદમાં વર્ષ 2002ની આસપાસનાં વર્ષોમાં અમદાવાદસ્થિત કોઈ રૂમેટૉલૉજિસ્ટ નહોતા, તેથી મેં મુંબઈના એક રૂમેટૉલૉજિસ્ટ વિશે જાણકારી મેળવી અને ત્યાં જઈને જરૂરી ટેસ્ટ કરાવ્યા. ત્યાં મને શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ છે એવું નિદાન થયું."
શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમનું નિદાન થયું એ વખતે 2002માં જ કીર્તિદાને અમેરિકાની રેન્ડોલ્ફ (મેકોન વુમન્સ) કૉલેજમાં ઇન્ટરનેશનલ વિઝિટિંગ પ્રોફેસર તરીકે એક વર્ષ માટે ભણાવવાનું આમંત્રણ મળ્યું.
શોગ્રિન્સને કારણે તેમને શારીરિક તકલીફો હોવા છતાં તે આમંત્રણ સ્વીકારીને તેઓ એક વર્ષ માટે તેમનાં બન્ને સંતાનોને લઈને ત્યાં ગયાં હતાં.
અમેરિકાથી પરત આવ્યાં પછી કીર્તિદા તેમની શારીરિક પીડાઓને કારણે તેમની પ્રોફેશનલ કારકિર્દીમાં આગળ ન વધી શક્યાં, છતાં તેમણે એક ફ્રિલાન્સર તરીકે ડૉક્યુમેન્ટેશન-કમ્યુનિકેશનનું કામ ચાલું રાખ્યું.
કીર્તિદા અમેરિકામાં રહ્યાં તે દરમ્યાન તેમને દર્દીઓને મદદ-માર્ગદર્શન પૂરું પાડનારી ‘શોગ્રિન્સ ફાઉન્ડેશન’ સંસ્થા વિશે જાણવા મળ્યું. તેઓ આ સંસ્થાનાં કાર્યો વિશે માહિતી મેળવી અને તેની સાથે જોડાયેલા રહ્યાં.
તેમણે ભારતમાં આવીને ‘શોગ્રિન્સ ઇન્ડિયા’ નામનું પેશન્ટ સંચાલિત સપોર્ટ ગ્રૂપ સ્થાપવાનો નિર્ણય કર્યો.
